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一個剛從國外回來的朋友想購買伊洛美SPA - 141001

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結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤,易隨著氣溫、情緒發紅,破皮流血,造成社交心理壓力,但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏,台大醫院今(31)日宣布,在院內藥劑部協助調製下,今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏,塗抹治療。

結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病,因為基因變異造成細胞生長過度活化,在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處,形成結節、錯構瘤。

台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示,正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈,造成細胞不斷生長,長成腫瘤。他指出,屬於罕見疾病的結節硬化症,預估發生率為萬分之一,在台灣,目前僅確診約550多人,絕大多數未被確診出來。

Rapamycin是一種mTOR抑制劑,有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效,卻因為病患人數太少,在市場評估之下,目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造,想取得藥膏十分困難。

禮物台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示,結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤,可能從2到5歲發生,數量增加直到青春期,在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹,嚴重者可能一碰就流血,對外觀影響極大。

若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤,但可能產生全身性副作用,單純以外用塗抹的方式治療,對病患是最安全的方式。

廖怡華說,台大醫院經一年臨床實驗證實,使用0.1%Rapamycin藥膏,每天兩次、持續12周後,臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過,受限國內法規,目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用,是全台唯一。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

美國總統川普11月展開亞洲行,期間將與中國大陸領導人習近平會面。外界解讀川普此行與「北韓議題」有關,這次川普到北京與習近平見面,是否可能損及我方利益?總統府發言人林鶴明表示,將請美方依例向我方簡報和說明。

林鶴明說,對於川普出訪亞洲對國際局勢和區域情勢發展的影響,政府會持續關注,也會「循既有機制」,請美方向我方簡報說明。

林鶴明表示,美國是台灣最重要的盟友,我方下殺也了解美國政府高度重視東亞地區的和平穩定,包括台美關係和東亞局勢的穩定,這些對美國的利益都非常重要。我國作為國際社會的一員,會持續與美方發展更為堅實的合作關係,共同為區域的和平穩定和福祉貢獻力量。

★川普11月出訪亞洲五國(日、韓、中、越、菲)行程:

11月3日,川普專機抵達夏威夷,川普前往「美國太平洋指揮部」聽取簡報,隨後造訪珍珠港和美國海軍亞利桑那號戰艦紀念館。

11月5日,川普訪問日本,除了視察在當地駐守的美軍,也會和日本首相安倍晉三舉行雙邊會談,之後會見被北韓綁架日本人的家屬。

11月7日,飛抵南韓,同樣和美軍部隊見面,也會與南韓總統文在寅會面。川普並在南韓國會發表演說,呼籲國際社會一起對北韓施加壓力。

11月8日,川普專機抵達北京,進行為期2天的訪問。川普將和中國大陸領導人習近平會面。

11月10日,前往越南峴港市,參加「亞太經濟合作會議」並發表演說,之後前往河內和越南國家主席陳大光會面。

11月12日,前往菲律賓馬尼拉出席東協50周年歡慶晚宴。

11月13日,出席「美國和東協會議」,並與菲律賓總統杜特蒂見面。

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